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Cómo es vivir con celiaquía en Tandil

La vicepresidente de la Asociación Celíaca local, Sofía Gil, habló sobre su experiencia al padecer esta enfermedad y contó cómo están trabajando desde la entidad en una ciudad que ofrece cada vez más opciones para quienes no pueden consumir gluten.

El Eco

Cada vez más personas sufren esta patología que condiciona su modo de vida a una alimentación libre de gluten, pero todavía hay desconocimiento acerca de lo que implica y cómo tratarla.

De acuerdo a la información provista por el Ministerio de Salud de la Nación, la enfermedad celíaca es una intolerancia permanente al gluten, (proteína que se encuentra en el trigo, avena, cebada y centeno) que ocurre en individuos genéticamente predispuestos y es una patología autoinmune. La ingestión de gluten en una persona celíaca, afecta la mucosa del intestino y disminuye la capacidad del mismo de absorber nutrientes. Se desconoce la causa exacta de la enfermedad pero en su patogenia intervienen factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

La celiaquía es considerada la enfermedad intestinal crónica más frecuente. En Argentina hay una prevalencia de aproximadamente 1:100, es decir, una de cada cien personas es celíaca. Puede presentarse en cualquier momento de la vida, desde la lactancia hasta la adultez avanzada y aquellas personas con familiares que padezcan la enfermedad están en mayor riesgo de padecerla.

¿Cuáles son los síntomas? Diarrea, irritabilidad, cambios del comportamiento (apatía, depresión). Disminución del apetito, pérdida de peso, anemia, abortos espontáneos, convulsiones, pelo frágil, migrañas, en los niños también hay que prestar atención si hay retraso crecimiento o corta estatura de acuerdo a la edad.

Ante la sospecha de cualquiera síntoma que pueda estar ligado a la celiaquía, se debe concurrir al médico para que este prescriba los estudios correspondientes, tendientes a diagnosticar o descartar la enfermedad. La detección precoz es de suma importancia para la calidad de vida de las personas afectadas.

La enfermedad en primera persona

Sofía Gil es bioquímica jubilada y vicepresidente de la Asociación Celíaca filia Tandil. Padeció esta condición toda su vida sin saberlo, pero expresando los síntomas, a los que no podía adjudicarles un marco adecuado para comprenderlos y tratarlos. Recién en el año 2004 su malestar tuvo por fin un diagnóstico certero y le pudo poner nombre a lo que le pasaba. Sofía es celíaca, como las más de 400 mil personas diagnosticadas en el país con esta enfermedad.

Los síntomas que padecía se enmascaraban y ningún profesional atinaba con el diagnóstico. Se trasladaban las explicaciones  al sistema nervioso y estuvo depresiva. Hasta que promediando la década del ’80, luego de tener sus hijos, refirió que “empecé a pensar que tenía algún déficit de absorción de nutrientes, me suplementaba por mi cuenta vitamínicos, calcio, de hierro. Perdí embarazos, que es uno de los síntomas, tuve depresión también. Era agotamiento por lo que pasaba en mi cuerpo”.

Luego de peregrinar por diferentes especialistas, finalmente a los 60 Sofía supo con exactitud qué le sucedía, gracias a un equipo médico del Hospital Santamarina, donde trabajó por más de 35 años. “Yo empecé a vivir después del diagnóstico, porque hacía las cosas en base a fuerza de voluntad, pero si me dejabas me quedaba hecha un ovillo en el sillón, me ponía muy triste no encontrar una solución, pensaba que no tenía de qué quejarme y aún así me sentía mal”, le relató la mujer a El Eco de Tandil.

Hasta el momento no existe ninguna terapia farmacológica para solucionar el problema del gluten, por eso la única alternativa es una dieta restrictiva de gluten de por vida. Toda dieta permanente y restrictiva representa un conflicto para la persona, pero con la información adecuada es posible llevar adelante una existencia plena.

“Después del diagnóstico también me encontré perdida, aún ejercía mi profesión en el Hospital Santamarina, almorzaba ahí y no podía alimentarme bien. Hasta que conseguí a una señora que me presentó a Mónica Bufor (presidente de la Asociación Celíaca Tandil), que cocinaba comidas especiales para celíacos y ahí algo cambió”, contó Sofía.

Luego del diagnóstico averiguó dónde estaba la asociación y concurrió a la primera reunión, en la que pudo enterarse de muchas cosas que ignoraba, por ejemplo, el problema de la contaminación cruzada en los alimentos y cómo eso podía afectarla. Es importante tener presente que existe la posibilidad de que alimentos libres de gluten puedan, en algún momento, mezclarse con otros que contengan esta proteína. Al suceder esto, los alimentos dejan de ser aptos para personas celíacas.

Quien presidía el grupo en aquel entonces la invitó a formar parte de la comisión, pero tuvo que declinar su participación por motivos laborales ya que todavía se hallaba en actividad. No obstante, formó el grupo terapéutico en el hospital local con el apoyo del servicio de salud mental, que ya no funciona pero que “resultó muy bueno, ahí surgieron varias cosas, hasta madres que sentían culpa porque sus hijos eran celíacos, se brindaba contención”, manifestó.

La Asociación Celíaca local

Los miembros de la filial Tandil de la Asociación Celíaca se reúnen los segundos sábados de cada mes a las 10 en el Club Excursionistas, ubicado en Las Heras 1150,  para brindar ayuda e información sobre la celiaquía a quienes lo requieran. Los encuentros están abiertos a todas las personas celíacas, a quienes deseen cocinar sin gluten y también a quienes tienen familiares o amistades que padecen la enfermedad. Buscan desmitificar ciertos prejuicios y animar a quienes están afectados por esta condición a derribar las limitaciones y aprender a comer según lo que necesita su cuerpo para estar sano.

“Hay un staff permanente, los nuevos diagnosticados van a las primeras reuniones y luego desaparecen, pero  debemos ser una comunidad. Como dice el lema ‘si no podemos cambiar los genes cambiemos el mundo’, para cambiar la calidad de vida, eso se puede hacer a través de acciones simples”, aseveró Gil.

Ser agentes sanitarios de la celiaquía es uno de los tópicos que más se trabaja, para que cada paciente pueda replicar las buenas prácticas de manipulación de alimentos y concientizar sobre la problemática.

Tandil, municipio amigable

En la ciudad existe la ordenanza 11.566 sancionada en el año 2009  que busca difundir los lugares de la ciudad que ofrecen un menú especial, libre de TACC (trigo, avena, centeno y cebada), y mediante la cual se trabaja además en la capacitación del personal de los establecimientos para la preparación de este tipo de alimentos, en conjunto con la entidad. Dicha ordenanza reforzó la presencia de Tandil en la Red Argentina de Municipios y Comunidades Saludables, que integra desde septiembre de 2004.

Según la información relevada por la asociación, cada vez hay más lugares en Tandil que elaboran platos aptos para celíacos de acuerdo a las normativas sanitarias correspondientes, circunstancia que integra a quienes padecen esta condición, ampliando sus opciones a la hora de decidir salir a comer.

Desde el Consejo Escolar de Tandil implementaron en las escuelas viandas especiales sin gluten y se estableció un convenio con un local que las prepara y las provee todas las semanas a los comedores escolares.

Por otra parte, hay muchos almacenes y locales que ofrecen productos sin TACC y hay en la ciudad cuatro productoras de alimentos aptos para celíacos, con variedad de propuestas.

De todos modos, según la entrevistada es costoso adquirir estos productos si se compara con el resto de los alimentos que pueblan las góndolas. “La alimentación del celíaco es su remedio, los productos alimenticios deberían tener beneficios como los medicamentos, por ejemplo, podrían descontarle el IVA, para paliar”, expuso.

Los costos adicionales que deben afrontar las personas con enfermedad celíaca, debido a que se enfrentan a alimentos con precios más elevados, hizo que el ministerio de Salud de la Nación establezca una suma, que en la actualidad ronda los 479 pesos, para que las obras sociales les reintegren a sus afiliados celíacos de su compra mensual de alimentos.

La Ley Celíaca nacional  y el problema en la Provincia

La Cámara de Senadores de la Nación sancionó en el año 2009 la Ley Celíaca, modificada el año pasado, que avanzó sobre aspectos relacionados a la enfermedad al declarar de interés nacional su tratamiento médico, al tiempo que estableció que los productos alimenticios deberán llevar impresos en sus envases o envoltorios la leyenda “libre de gluten” y su correspondiente símbolo.

Si bien la legislación proporciona beneficios a quienes padecen esta enfermedad, hay provincias que todavía no adhirieron a ella, con lo cual su aplicación es nula. Tal es el caso de  la provincia de Buenos Aires, donde por densidad poblacional, además, se concentra la mayor cantidad de personas que la esperan.

Consultada al respecto, Gil señaló que “hecha la ley hecha la trampa, la Provincia no adhirió a la Ley Celíaca nacional y tiene su propia legislación, otras provincias se adhirieron directamente a la nacional. La ley bonaerense no está reglamentada, por lo tanto IOMA, que es la obra social de los empleados públicos de la Provincia de Buenos Aires no contempla plenamente a los celíacos. ¿Cómo hacen muchas familias para enfrentar una dieta? No se tiene en cuenta que un celíaco se enferma de cualquier cosa por no alimentarse bien y es un enfermo costoso. Cualquiera que conoce de salud pública sabe que el tema es costo/beneficio. Salud es salud, no hay ganancia, el que lo piensa está matando a la población”.

Nota proporcionada por :

  • ElEcodeTandil

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