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La Anmat aprobó la droga para el bebé que padece atrofia muscular y ahora dependen de que la prepaga cubra los gastos

Manuel Keimel nació el 12 de julio en La Plata y está internado en el Hospital Sor María Ludovica de esa ciudad porque padece una patología que debilita sus músculos. La Anmat aprobó el ingreso de la medicación que necesita para su tratamiento, pero ahora deben exigirle a la empresa de medicina prepaga que se haga cargo de los elevados costos.

Manuel Keimel nació el 12 de julio en La Plata y padece una compleja enfermedad cuyo tratamiento es muy costoso.

El Eco

Una buena noticia se conoció ayer con respecto al caso del pequeño Manuel, hijo del tandilense Martín Keimel, que  padece una compleja enfermedad llamada Atrofia Medular Espinal. Finalmente, después de días de lucha, la Anmat aprobó el ingreso al país de la droga que necesita para su tratamiento. Resta esperar que la empresa de medicina prepaga se haga cargo de los elevados costos de cada dosis.

El bebé de 40 días fue diagnosticado hace dos semanas con  una enfermedad  que se caracteriza por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células de la médula espinal, generando debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución.

En diálogo con Gisele Keimel, tía del niño, relató que «el viernes se le envió una carta a documento a Swiss Medical, la prepaga, en la cual se le pedía que en 48 horas dé una respuesta respecto a si iban a cubrir el tratamiento. Esa carta les debe haber llegado el lunes, por lo cual deberían estar contestando en breve».

Manuel permanece internado en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata y de acuerdo al parte proporcionado por sus familiares, «por ahora está estable, aunque tuvo que ser intubado para poder garantizar su correcta respiración, por lo cual está sedado en la terapia intensiva del hospital» y agregaron que el rápido avance de la patología reduce la capacidad pulmonar.

La única esperanza de vida que tienen quienes padecen esta condición es el tratamiento farmacológico con una droga denominada Spinraza, aprobada por la FDA en Estados Unidos y de uso habitual en Europa, pero que en Argentina aún no está autorizada. La Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), que es la entidad responsable de habilitar los medicamentos que se usan en el país, no ha validado su utilización, por eso debe solicitarse por la vía de excepción. Este paso ya quedó superado.

Lo que sigue es exigir que la empresa de medicina prepaga costee el oneroso tratamiento, ya que cada aplicación del medicamento tiene un valor de 125 mil dólares. «Las  expectativas no son las mejores respecto a eso, dado que en todos los otros casos han dicho que no. En caso de que la respuesta sea negativa, se procede a ejecutar una medida cautelar para que cubran el tratamiento. Por suerte ya hay medidas que han salido favorables para obtener Spinraza para otros pacientes contra esta misma prepaga», informó Gisele.

El tiempo es un factor determinante para la salud del niño, que precisa con urgencia que no se dilate más el inicio del tratamiento que le permitirá mejorar su calidad de vida.

Nota proporcionada por :

  • ElEcodeTandil

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