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El hijo de un tandilense padece atrofia muscular y necesita que autoricen la medicación para su tratamiento en el país

El pequeño Manuel Keimel, de 40 días de vida, fue diagnosticado recientemente con una rara enfermedad que degenera los músculos y puede ocasionar la muerte. Existe un tratamiento con una costosa droga que aún no está autorizada en el país. La familia del niño solicita que se la incluya dentro del vademécum argentino para agilizar los tiempos, circunstancia fundamental para garantizar su supervivencia y recuperación.

Martín Keimel, tandilense de origen, y su esposa, Marilina Pérez, junto a sus hijos mellizos Manuel y Juana.

El Eco

En los últimos días, trascendió a través de las redes sociales, la problemática que atraviesa una familia platense con orígenes en Tandil. Martín Keimel es oriundo de la ciudad pero reside en la capital provincial, donde el 12 de julio nacieron sus hijos mellizos, Juana y Manuel. El pequeño Manuel fue diagnosticado la semana pasada con una compleja enfermedad llamada Atrofia Medular Espinal (AME). Sus padres observaron que el niño no se movía igual que su hermana y tenía ciertas dificultades. Ese fue el punto de partida para efectuar una consulta médica y realizarle estudios, los que arribaron a la conclusión de que padece AME.

¿Qué produce esta patología genética neuronal? Se caracteriza por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células de la médula espinal. Causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en las piernas que en los brazos y en consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios.

Según datos recogidos de la página web de Familias AME Argentina, en el mundo uno de cada 6000 bebés nace con la enfermedad y una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos que la originan. El 50 por ciento de los niños afectados muere antes de llegar a los dos años. En el país, hay alrededor de 40 personas diagnosticadas con la patología y Manuel es el menor de ellos.

Con el tiempo en contra

El Eco de Tandil se comunicó con la tía del bebé, Gisele Keimel, para conocer el caso y la joven relató que «él está internado en el Hospital de Niños de La Plata desde el pasado sábado, se halla bien, pero cualquier cosa que le pueda suceder, como ahogarse con leche, podría ocasionarle secuelas graves porque sus músculos están debilitados al punto de que no puede toser, por ejemplo. Lo alimentan a  través de una sonda”, manifestó la mujer.

La única esperanza de vida que tiene el pequeño es el tratamiento farmacológico con una droga denominada Spinraza, aprobada por la FDA en Estados Unidos y de uso habitual en Europa, pero que en Argentina aún no está autorizada. La Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), que es la entidad responsable de habilitar los medicamentos que se usan en el país, no ha validado su utilización. Hasta el momento, la única forma de acceder a la droga es solicitándola ante el organismo estatal. Se registraron pacientes que están siendo tratados con Spinraza, gracias a las vías de excepción solicitadas a tal efecto.

“Lo que se hace ahora es pedir la droga por la vía de excepción. Este medicamento frena la enfermedad y logra que los pacientes recuperen el movimiento muscular e incluso las capacidades perdidas, a través de la rehabilitación”, refirió Gisele.

La familia Keimel desea darle difusión a la problemática para que la droga sea incluida en el vademécum argentino y los Programas Médicos Obligatorios de las obras sociales, porque de lo contrario, cada persona que lo necesite tendrá que hacer el trámite ante la Anmat, con todos los problemas burocráticos y dilaciones que eso conlleva. Cada día que pasa es vital, porque la enfermedad avanza rápidamente y no da tregua, por ese motivo urge evitar prolongaciones engorrosas que deriven en complicaciones graves para la salud del niño.

Manuel Keimel nació el 12 de julio en La Plata y padece una compleja enfermedad.

Un tratamiento costoso

Con respecto a los costos, la joven tandilense informó que cada aplicación cuesta 125 mil dólares y aclaró que no están juntando dinero para afrontar el tratamiento. “Manuel necesita en los dos primeros meses cuatro aplicaciones, estamos hablando de una suma superior a los 10 millones de pesos, es inviable recaudar esa plata. Una vez que la Anmat lo apruebe, la obra social debe hacerse cargo de los costos. En caso de que se nieguen, existen las vías judiciales correspondientes para reclamar, pidiendo un recurso de amparo para que lo cubran”, explicó.

Sin la aplicación de la droga, la expectativa de vida es menor a los dos años y en algunos casos los pacientes afectados no llegan al año de vida. A medida que pasa el tiempo el deterioro es mayor -la enfermedad es degenerativa y progresiva- pero el suministro de la medicación a la corta edad de Manuel, garantizaría que su existencia pueda desarrollarse de acuerdo a los parámetros establecidos como normales. La diferencia  entre el recibir las dosis de Spinraza y no recibirlas, es la vida. Con las aplicaciones correspondientes Manuel podría recuperarse casi por completo, logrando caminar y respirar por su cuenta.

La causa puede apoyarse a través de la página de Facebook «Todos por Manu», creada por la familia del niño, quienes instrumentaron una petición en la página Change.org, a la que puede accederse desde ahí. Más de cien mil personas ya firmaron adhiriéndose al pedido,  con la esperanza de que las autoridades escuchen y brinden un respiro a quienes atraviesan una situación de salud tan delicada y urgente.

Nota proporcionada por :

  • ElEcodeTandil

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